Welche Indikatoren, Kriterien, Instrumente und Verfahren für Lebensqualität in stationären Hospizen existieren weltweit? Und wie lassen sich diese für ein Prüfverfahren in deutschen Hospizen fruchtbar machen? Diese Fragen standen im Zentrum einer Literaturrecherche, die die GAB München im Auftrag des Spitzenverbandes der gesetzlichen Krankenkassen durchgeführt hat. Dabei hatten wir externe fachwissenschaftliche Unterstützung und zwar sowohl im ‚Information Retrieval‘ – der systematischen Informationsrecherche in großen Datenbanken – als auch aus der Hospizbewegung selbst. Mit deren Hilfe gelang es, in sieben Monaten eine fundierte wissenschaftliche Einschätzung zur Ergebnisqualität im Sinn von Lebensqualität in stationären Hospizen sowie zu deren Umsetzung im Qualitätsmanagement zu gewinnen.

Welche Qualitätskriterien und -indikatorne lassen sich beschreiben?

Vorweg: Wer inhaltlich an der enormen Menge an Qualitätsindikatoren und Qualitätskriterien zu Lebensqualität in der internationalen Palliativ- und Hospizarbeit interessiert ist, kann diese im ausführlichen Endbericht des Projektes studieren.

Es war sehr erfreulich zu erkennen, dass nicht nur die Wissenschaft weltweit, sondern auch die jeweiligen palliativen und hospizlichen Bewegungen bzw. die dadurch entstanden Organisationen in den unterschiedlichen Ländern ein Interesse am Begreifen der Lebensqualität im Sterbeprozess haben. So konnten auch deutlich die kulturellen Unterschiede bezüglich des Umgangs mit dem Tod aufgrund des jeweiligen Menschenbildes erkannt und festgestellt werden.

Noch viel interessanter für uns war die Herausforderung, auf der einen Seite unzählige wissenschaftlich fundierte Ergebnisse zu finden, um diese dann auf der anderen Seite für einen höchst subjektiven Werte- und Zielhorizont fruchtbar machen zu können. Der Auftrag war, mit wissenschaftlicher Methode etwas Allgemeines zu finden, das den individuellen Bedürfnissen der die einzelnen Menschen in ihrer letzten Lebensphase ein Höchstmaß an persönlicher Lebensqualität ermöglichen soll.

„Übertragbarkeit der Erkenntnisse“

Da wir durch unsere Vorauswahl dann auch die Instrumente und Methoden gefunden haben, die einem wissenschaftlichen Anspruch genügen, wurde es nicht nur für uns, sondern auch für jede:n Leser:in wichtig, sich dieser wissenschaftliche Methode noch einmal zu vergewissern, nach denen die Studien und Experimente in den jeweils unterschiedlichen Kontexten aufgebaut waren. Die aus den Naturwissenschaften stammende empirische wissenschaftliche Methode, die das moderne Wissenschaftsverständnis tief prägte, besteht aus der Abfolge dreier Schritte:

1. die exakte Beobachtung,
2. die kohärente Logik mit Thesen- und Theoriebildung und
3. das Experiment zur praktischen Bestätigung der These.

Im Gros stellte die von uns recherchierte Literatur entweder Thesen oder Theorien auf, die dann in einem jeweiligen Forschungssetting bestätigt oder falsifiziert werden. Dabei ist entweder ein durch exakte Beobachtung gewonnenes Phänomen (Tatsache) der Ausgangspunkt, das dann im Rahmen der Thesen- bzw. Theoriebildung bewertetet wird, oder die Thesenbildung wird in einem Experiment bestätigt und führt zu einer Urteilsbildung über das Phänomen. Das Ergebnis ist dann eine Aussage über das Phänomen , eine bestätigte These oder ein bestätigtes, logisch nachvollziehbares Instrument bzw. Versuchssetting.

Daraus folgt: Bei einer uneingeschränkten Übertragbarkeit müssten alle drei Schritte sowohl im Forschungssetting wie im Übertragungssetting identisch sein. Dies war bei keinem Ergebnis der recherchierten Literatur der Fall. Dies trifft deswegen zu, weil die meisten Ergebnisse aus einer palliativ-spezifischen Forschungsfragestellung (Dissertation oder Fachwissenschaftlicher Artikel) hervorgingen und nicht den Übertragungskontext „kleine Einrichtung mit familiärem Charakter“ berücksichtigte, für die sich keine Modelle finden ließen.

Wie gingen wir also mit dieser Feststellung um? Was ist nun zu tun, wenn die Erkenntnisse und Ergebnisse offensichtlich so klar an das jeweilige (Forschungs)setting gebunden sind?

Unsere Schlussfolgerung: es bliebe im Grunde nur übrig, dass dort, wo das Höchstmaß an persönlicher Lebensqualität sichergestellt werden soll, die Kompetenz zu entstehen hat, wissenschaftlich zu arbeiten. Was wären also die Kriterien für ein Handeln im stationären Hospiz, dass als Erkenntnis jenseits der Inhalte übertragbar wäre?

Bei einer Übertragbarkeit einer konkreten Fragestellung eines Handlungsfeldes müsste von der Wahrnehmung über den Kontext bis zur Fragestellung alles komplett identisch sein, damit eine Übertragung des Ergebnisses stattfinden kann. Allein in Bezug etwa auf eine Dokumentation eines Messinstruments innerhalb eines Evaluationskonzepts – also noch nicht die jeweils reale Durchführung – würde folgendes erfordern: eine Identität von Handlungsfeld (z.B. Hospizliche Sterbebegleitung), Qualitätsdimension (physische, psychische etc.), Absichten, Zielen und Kriterien, Operationalisierungen, Plan, Design, Aufbau, Durchführung, Instrumenten und Ergebnissen der Evaluationen erfordern – abgesehen von den Fragen: Auf welche Art und Weise sind die Rückflüsse dieser Ergebnisse in die Organisation sowie die Qualifikationsnachweise der evaluierenden Personen dokumentiert und in welcher Form liegen solche Evaluationsberichte vor?

Des Weiteren ließen acht weitere Prüffragen herausarbeiten und ableiten, die sowohl bei einer bundesweiten Übertragbarkeit wie auch einrichtungsspezifisch bei einer Konzeptentwicklung redlicherweise Berücksichtigung finden müssten:

Leitende Prüffragen im Rahmen der Konzeptentwicklung

1. Was können Maßnahmen der internen und externen Qualitätssicherung zur Erhaltung oder Steigerung der Lebensqualität beitragen?
2. Wie können Erkenntnisse aus anderen Kontexten in Bezug auf Ergebnisqualität / Lebensqualität so übertragen werden, dass sie der hospizspezifischen Konstellation (palliativ, nicht kurativ) in der finalen Sterbephase gerecht werden?
3. Wie viele Qualitätskriterien und -indikatoren sind erforderlich und in welcher Differenziertheit sind sie darzustellen, um die Ergebnisqualität im Sinne einer Lebensqualität abbilden zu können, ohne die Umsetzbarkeit in der Praxis zu erschweren?
4. Welches Verständnis von Lebensqualität eignet sich für die Entwicklung von Qualitätsindikatoren und -kriterien? Und wie kann sichergestellt werden, dass sämtliche Lebensqualitätsdimensionen Beachtung finden?
5. Werden sämtlichen Perspektiven des multiprofessionellen Teams sowie die Perspektive des Betroffenen und seiner Zugehörigen im Rahmen der Indikatorentwicklung berücksichtigt?
6. Wie können interne oder externe Qualitätssicherungsmaßnahmen gestaltet sein, dass sie im Rahmen der Ergebnisqualitätsfeststellung eine Verständigung der betroffenen Stakeholder ermöglichen?
7. Wie können die die Ergebnisqualität beeinflussenden Indikatoren wie etwa Haltungen, Kommunikations- und Beziehungsfähigkeit etc. im Rahmen der internen und externen Qualitätssicherung gestärkt werden? Und wie können Maßnahmen der interne Qualitätssicherung die Gestaltung der Beziehung zwischen dem Betroffenen, den Zugehörigen und multiprofessionellen Teams adäquat unterstützen, damit ein Höchstmaß an persönlicher Lebensqualität ermöglicht werden kann?
8. Welche Kompetenzen werden auf der individuellen Ebene jedes einzelnen Hospizmitarbeitenden inkl. der Leitung benötigt?

Und somit bietet sich eine Lösung an: Anstatt die Verantwortung für das eigene Handeln bezüglich der Ergebnisqualität auf „objektive wissenschaftliche Erkenntnisse“ zu projizieren ist es möglich, die für ein solches Vorgehen notwendige Kompetenz etwa als individuelles Qualitätsmanagementsystem in jedem einzelnen stationären Hospiz als kleine Einrichtung mit familiärem Charakter aufzubauen.

So wäre mehrerlei gewonnen:

Für das interne Qualitätsmanagement entstünde die Kompetenz so nah wie möglich an dem Gast oder der Patientin des stationären Hospizes. Dort würde gelernt und nach bestem Gewissen praktiziert nach wissenschaftlichen Methoden im oben genannten Sinne zu arbeiten. Dazu müsste ein Qualitätsmanagementsystem (QMS) nach dem Plan-Do-Check-Act (PDCA)-Zyklus aufgebaut werden, welches den Hauptfokus auf die alltägliche unbefangene Wahrnehmung des Hospizgastes (Check), der Kompetenz der Begleiter:in, sich aus dieser gepaart mit ihrer Erfahrung eine These aus der Wahrnehmung zu bilden (Act), und aufgrund dieser These Maßnahmen einzuleiten (Plan). Beim Tun (Do) und Beobachten der Ergebnisse der Maßnahmen ließe sich dann feststellen, ob die Wahrnehmung bzw. die These korrekt war (Check again). Bewerten und manifestieren lässt sich dies dann alles anhand dem Verständnis, dass der Gast von seiner subjektiven Lebensqualität hat und aus dem Kontext des Leitbildes und der gelebten Hospizkultur der jeweiligen Organisation im Rahmen des gelebten QMS (Act again).

Für das externe Qualitätsmanagement bräuchte es dann eine im bundes- oder landesweiten Prüfkonzept vereinbarte Regelung, dieses letzte Act (A) von hospizerfahrenen Prüfer:innen die Geeignetheit des internen Selbststeuerungssystems (QMS) festzustellen und zu bestätigen.

Umso erfreulicher ist deshalb, das bereit das neue Bundesrahmenhandbuch vom Dezember 2019 zahlreiche Anregungen in Frageform für stationäre Hospize bereithält, „Qualität sorgsam zu gestalten“.

Es ist deshalb eine mehrfache Freude, dass der Verantwortung generierende Prüfimpuls für eine dialogische Prüfkultur, der mit der GAB-München bereits 2008 mit Bayerischen Prüfleitfaden seinen Anfang genommen hat, nun auch auf Bundesebene wirksam wird.